Das Leben mit Sklerodermie kostet viel Kraft und Energie. Durch die zunehmende "Versteifung" des Körpers kostet jede einfache Bewegung sehr viel mehr Kraft und Anstrengung. Das führt schnell zu Erschöpfung, selbst bei ganz alltäglichen Tätigkeiten. Durch die eingeschränkte Funktion von Herz, Lunge und Nieren ist die Leistungsfähigkeit stark eingeschränkt. Bei körperlicher Anstrengung treten schnell Atemnot und Schwindel und Kreislaufstörhungen auf.

Die Energie reicht immer nur für wenige Stunden am Stück. Das Schlafbedürfnis und die Notwendigkeit von "Ruhepausen" sind stark erhöht, weil der Körper eine lange Regenerationszeit hat.

Ein geregelter Alltag, ein "normales" Arbeitsleben und regelmäßige Freizeitaktivitäten sind faßt unmöglich. Dadurch sind soziale Kontakte oft sehr eingeschränkt.

Das größte Problem ist aber, dass die Beeinträchtigungen für den Betroffenen sehr belastend sind, aber ähnlich wie bei psychischen Erkrankungen auf den ersten Blick für Außenstehende nicht sichtbar.

Die Symptome sind nicht oder nur in geringem Maße äußerlich sichtbar.

Die Betroffenen wirken auf den ersten Blick "fit und gesund" und laufen Gefahr schnell als "Simulanten" abgetan zu werden.

Das stellt eine große psychische Belastung da und endet oft in schweren Depressionen.

Die Betroffenen versuchen überall "mit zu halten" und so viel wie möglich am "normalen" Leben teil zu nehmen. Viele finden sich dann in einem schweren Burn-Out wieder, weil sie ständig über ihre Grenzen gehen um aktzeptiert zu werden.

Da die Krankheit weitgehend unbekannt ist höhrt man irgendwann auf, darüber zu sprechen, weil man die verständnislosen Blicke nicht mehr ertragen kann. Auch Mitleid ist eine Reaktion, die man nur schwer ertragen kann.

Die Betroffenen ziehen sich zurück und zeigen sich nur noch zu den wenigen Zeiten in der Öffentlichkeit, wo sie einigermaßen "fit" und "leistungsfähig" sind.

Man verbringt viel Zeit allein zu Hause und hat Schwierigkeiten Kontakte aufrecht zu erhalten. Das wiederum verstärkt die Depressionen.

Es ist ein Teufelskreis, dem man nur schwer entkommt.

Was den Betroffenen am Meisten helfen würde währe ein bischen mehr Aktzeptanz und Verständnis im Umfeld und der Öffentlichkeit.

Vielleicht kann ich mit Dieser Seite etwas dazu beitragen. Ich würde es mir sehr wünschen